Una batalla judicial por acceder a un tratamiento médico de alto costo terminó con un fallo favorable para Margarita Andrea Molina Díaz, una mujer de 38 años que padece hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad sanguínea poco frecuente que ha deteriorado considerablemente su salud y calidad de vida.
El caso llegó hasta la Corte de Apelaciones de La Serena, luego de que la paciente, representada por el abogado Rodrigo Valdivia Briceño, presentara un recurso de protección para obtener un medicamento cuyo valor anual alcanza los $438.088.152, una cifra imposible de financiar con recursos propios.
El pasado 19 de octubre, el tribunal acogió la acción judicial y ordenó al Hospital San Juan de Dios de La Serena y al Fondo Nacional de Salud (Fonasa) adoptar las medidas necesarias para garantizar el acceso al Ravulizumab, fármaco prescrito para controlar su enfermedad.
La HPN es una patología que provoca la destrucción prematura de glóbulos rojos y puede generar complicaciones graves. En el caso de Margarita, la enfermedad le ha ocasionado cuadros de anemia severa y la necesidad de someterse a transfusiones sanguíneas.
Un tratamiento recomendado, pero fuera del alcance de la paciente
Uno de los aspectos centrales del fallo es que la necesidad del medicamento había sido respaldada por especialistas. Según los antecedentes judiciales, dos médicos hematólogos recomendaron una terapia anticomplemento, considerando al Ravulizumab como una alternativa adecuada para tratar la enfermedad.
Sin embargo, el medicamento no forma parte del arsenal farmacológico del Hospital San Juan de Dios de La Serena.
Durante el proceso, el establecimiento asistencial reconoció que el tratamiento había sido prescrito y que su eventual incorporación fue evaluada por el Comité de Farmacia del recinto. No obstante, la solicitud fue rechazada y, según consignó la resolución judicial, no se presentaron los fundamentos específicos de esa decisión.
El hospital sostuvo que la paciente continuaba recibiendo controles médicos, transfusiones y otras medidas de soporte. Por su parte, el Servicio de Salud Coquimbo argumentó que el financiamiento de medicamentos de alto costo responde a procedimientos y criterios de priorización definidos a nivel nacional.
Estos antecedentes no resultaron suficientes para el tribunal, que advirtió que no se habían aportado evaluaciones médicas individuales capaces de descartar la necesidad del medicamento ni se había identificado una alternativa terapéutica equivalente disponible en el sistema público.
En consecuencia, la Corte estimó que mantener a Margarita sin acceso al tratamiento indicado, sin una justificación clínica suficiente, representaba una amenaza para su derecho a la vida y a la integridad física.
El impacto de una enfermedad que cambió su vida
Más allá de las cifras y las actuaciones judiciales, el caso refleja las dificultades que enfrentan pacientes con enfermedades poco frecuentes para acceder a tratamientos de alto costo.
Margarita recibió su diagnóstico en marzo de este año. Desde entonces, su vida cotidiana y la de su entorno familiar se han visto profundamente alteradas.
En declaraciones entregadas a Aquí Coquimbo, la paciente describió el impacto emocional que ha significado enfrentar una enfermedad desconocida para gran parte de la población.
“Han sido meses muy difíciles, de mucha incertidumbre, miedo y desgaste emocional, no solo a nivel personal, sino que para toda mi familia. Cuando recibí el diagnóstico de HPN, hubo un cambio profundo en mi vida”, relató.
A las complicaciones propias de su condición médica se sumó la frustración de saber que existía una alternativa terapéutica recomendada por especialistas, pero cuyo elevado precio hacía imposible acceder a ella.
“Lo más difícil, y diría que lo más doloroso de todo este proceso, ha sido el saber que existe un medicamento que puede ayudar a tratar mi enfermedad, pero que debido a su alto costo se me hace imposible acceder a él por mis propios medios”, expresó.
En medio de este escenario, destacó el acompañamiento de su pareja y familiares, quienes han sido fundamentales para sobrellevar los meses de incertidumbre.
La esperanza después del fallo judicial
La sentencia de la Corte de Apelaciones abrió una nueva perspectiva para Margarita, quien ve en la resolución una posibilidad concreta de mejorar su calidad de vida.
“Cuando supimos que la justicia había fallado a nuestro favor, sentimos una mezcla de emoción, alivio y esperanza. Fue sentir que después de meses de incertidumbre y angustia, por fin se reconocía la importancia de mi derecho a acceder al tratamiento que necesito”, manifestó.
Pese al resultado favorable, la preocupación de la paciente no ha desaparecido por completo. La posibilidad de que la resolución sea impugnada y que esto retrase el acceso efectivo al medicamento sigue siendo una fuente de incertidumbre para ella y su familia.
Su caso vuelve a poner sobre la mesa las dificultades de financiamiento de terapias destinadas a enfermedades raras y el papel que están desempeñando los tribunales cuando los pacientes no encuentran una respuesta en el sistema público de salud.
“Creo que nadie debería tener que enfrentarse a una enfermedad, y mucho menos tener que recurrir a la justicia para poder conseguir el medicamento que en mi caso va a mejorar mi calidad de vida”, reflexionó Margarita.
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