El Legislador impulsó la gestión junto a organizaciones de pacientes para solicitar que se priorice la evaluación de terapias que permitan mejorar la calidad de vida de niñas y niños diagnosticados con esta enfermedad poco frecuente.
Reafirmando su compromiso con una salud más justa, equitativa y accesible para todos los chilenos, el Senador Sergio Gahona encabezó una solicitud formal dirigida al Ministerio de Salud para que se otorgue prioridad a la evaluación y búsqueda de mecanismos que permitan el acceso oportuno a tratamientos para pacientes diagnosticados con acondroplasia, enfermedad genética poco frecuente que afecta el crecimiento de los huesos, provocando principalmente una talla baja y desproporcionada.
La gestión surge tras reuniones sostenidas con representantes de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile, Fundación Salud Solidaria y familias afectadas, quienes han expuesto las múltiples dificultades que enfrentan para acceder a terapias que hoy representan una oportunidad concreta para mejorar la calidad de vida de niños y niñas que viven con esta condición genética poco frecuente.
“La salud no puede depender de la capacidad económica de una familia ni de su posibilidad de recurrir a tribunales. Hoy existen tratamientos disponibles en Chile que han demostrado beneficios importantes para los pacientes con acondroplasia, pero lamentablemente muchas familias deben iniciar largos procesos judiciales para acceder a ellos. Esa realidad debe cambiar”, señaló el senador Sergio Gahona.
Actualmente, la acondroplasia afecta aproximadamente a uno de cada 25 mil recién nacidos y aún no cuenta con cobertura a través de programas como el GES o la Ley Ricarte Soto. Esta situación ha generado que numerosas familias deban recurrir a recursos de protección, campañas solidarias y colectas para financiar tratamientos de alto costo.
Por su parte, Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile aseguró que “como asociación creemos que ninguna madre o padre debería tener que recurrir a los tribunales, a bingos o colectas, para garantizar un derecho tan básico como el acceso oportuno a la salud de sus hijos”.
El Senador Sergio Gahona, destacó que el medicamento vosoritida cuenta con registro sanitario en Chile y ha demostrado resultados positivos en el crecimiento y desarrollo de niños con acondroplasia, por lo que considera indispensable que las autoridades sanitarias evalúen con urgencia alternativas que permitan ampliar su acceso.
“Necesitamos que estos tratamientos sean incorporados dentro de las políticas públicas destinadas a enfermedades de alto costo y poco frecuentes. No estamos hablando de privilegios, estamos hablando de niños que merecen una oportunidad para desarrollarse con una mejor calidad de vida y de familias que necesitan respuestas del Estado”, afirmó.
La carta entregada a la ministra de Salud, May Chomalí solicita, además, generar una mesa de trabajo entre el Ministerio, especialistas clínicos, organizaciones de pacientes y representantes del Congreso Nacional, con el objetivo de construir soluciones sostenibles que entreguen certezas a las familias afectadas.
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